Platforma Danych Genetycznych OpenSNP Zamknięta z Powodu Obaw o Prywatność Danych

Otwarta platforma danych genetycznych openSNP ogłosiła w ten poniedziałek, że zostanie zamknięta 30 kwietnia tego roku z powodu obaw o prywatność.

Bastian Greshake Tzovaras, współzałożyciel openSNP, podzielił się wpisem na blogu, w którym wyjaśnia, że decyzja została podjęta po rozważeniu ryzyka związanego z ochroną danych, ostatniego ogłoszenia o bankructwie 23andMe oraz jego ogromnego naruszenia danych, które ujawniło prywatne informacje ponad 7 milionów użytkowników, a także wzrostu autorytarnych rządów na całym świecie.

„Równanie ryzyko/korzyść związane z zapewnianiem darmowego i otwartego dostępu do indywidualnych danych genetycznych w 2025 roku jest zupełnie inne niż 14 lat temu,” napisała Greshake Tzovaras. „Dlatego też, zakończenie działalności openSNP – wraz z usunięciem przechowywanych w nim danych – wydaje się najbardziej odpowiedzialnym aktem zarządzania tymi danymi na dzień dzisiejszy.”

openSNP zostało założone w 2011 roku przez Greshake Tzovaras, Philippa Bayera i Helge Rausch jako otwarta i publiczna platforma, na której ludzie mogą przekazywać swoje dane genetyczne i fenotypowe na potrzeby badań naukowych i udostępniać dane genetyczne dla wszystkich.

Pomimo znaczących osiągnięć, takich jak stanie się jednym z największych na świecie źródeł danych genetycznych i naukowych przełomów, takich jak odkrycia dotyczące „genetycznych przyczyn Zespołu Przewlekłego Zmęczenia”, Greshake Tzovaras wyjaśnia, że wierzy, iż okoliczności się zmieniły i że jego początkowe przekonania wydają mu się teraz „naiwne” i zbyt „skoncentrowane na danych”.

Greshake Tzovaras zauważa, że wiele firm i organizacji chciało kupić openSNP za jego dane, ale do końca pozostali niezależni, a także znaleźli finansowe rozwiązania – w tym strategie crowdfundingu – aby pomóc organizacjom pozostać wiernymi swoim wartościom i chronić dane swoich użytkowników.

Według TechCrunch, openSNP miał prawie 13 000 użytkowników i zidentyfikował ponad 7 500 genomów.

Chociaż nadal istnieją możliwości rozwoju i kontynuacji dziedzictwa demokratycznego projektu, Greshake Tzovaras wyraził również obawy dotyczące obecnego wykorzystania danych genetycznych, takich jak na potrzeby egzekwowania prawa i „fenotypowania DNA”, wyzwań związanych z zrównoważonym rozwojem oraz rozwoju politycznego.

„Na całym świecie obserwujemy wzrost popularności rządów skrajnej prawicy i innych autorytarnych,” dodała Greshake Tzovaras. „Podczas gdy dążą do ograniczenia wolnych i otwartych społeczeństw, są również zaangażowane w zastępowanie naukowego myślenia i rozumowania pseudonauką we wszystkich dziedzinach.”